Когда ребенок солнечный: как воспитывать ребенка с синдромом Дауна

Март 23 12:06 2020

Жительница Барнаула, многодетная мама Виктория Кузнецова не понаслышке знает, что такое воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Сегодня она сама вселяет веру в светлое, счастливое будущее семьям, в которых появился особенный малыш.

Главный принцип семьи Кузнецовых — принимать и любить детей, какими бы они ни были.
Фото из архива семьи Кузнецовых

В семье Кузнецовых трое детей. Данилу – 21 год, Юле – десять, Лизе – шесть.

— Сын у нас, как нянька, всегда готов взять на себя ответственность за младших, – улыбается Виктория Кузнецова. – Девчонки между собой очень дружные, просто не могут друг без друга. Если Юлю конфеткой угостят, спросит: «А Лизе?». Если на концерт едет только одна, обязательно поинтересуется, почему не взяли вторую.

Обе очень творческие – любят рисовать, танцевать. Только Лиза родилась обыкновенным ребенком, а у Юли обнаружили синдром Дауна.

— Мы с мужем узнали о патологии при рождении. Конечно, это была неожиданность, – вспоминает многодетная мама. – Диагноз поставили спустя месяц после появления Юли. Обычно такие дети рождаются очень слабенькими, а наша была крепким ребенком. Как правило, синдром определяют по шести признакам, у нас врачи нашли лишь три. К тому же все органы, в том числе и сердце, оказались здоровыми, поэтому медики колебались, были на распутье. Тогда подключились генетики, сделали обследование и подтвердили подозрения.

Сказать, что супруги тяжело восприняли новость и сильно переживали, – ничего не сказать. В первое время в голове крутились вопросы: «За что? Почему так? Почему именно с нами?». Однако вариант отказа от девочки даже не рассматривали – решили воспитывать, растить, не жалея сил.

— Со временем узнавали все больше информации о таких детях. Сами читали, советовались с барнаульскими семьями, которые воспитывают особых ребятишек. Постепенно становилось все легче и проще, а теперь вообще не представляем, как бы без нее жили, – делится Виктория.

В простой сад

Первое, что посоветовали Кузнецовым, – просто принять ребенка, его сущность, постараться понять, что он как все, только требует чуть больше внимания и сил. В полтора года Юля уже сама ела, почти полностью одевалась, даже справлялась с носками и колготками. А уже через год пошла в детский сад. Не в специальный – в самый обычный.

— Тогда в городе только начинали вводить инклюзию – лишь некоторые садики принимали по два-три особенных ребенка. Мы же обратились по месту жительства, и нам не отказали. Мы стали одними из первых, кто показал, что детей с синдромом Дауна можно и нужно отдавать в простой детсад, – рассказывает собеседница. – Нас приняли очень хорошо. Воспитатели Юлю любили – она такая ласковая, спокойная, помогали ей во всем. Дети тоже. Мальчишки, с кем она больше всего играла, за нее горой стояли: и сами не обижали, и другим не позволяли.

В первый класс Юля пошла в Барнаульскую школу-интернат № 5. Сейчас она второклассница. Мама отдала туда дочь по собственной инициативе. Понимала, что в обычной школе, где 30 человек в классе, она учиться не сможет.

— Такие детки требуют индивидуального подхода. Им нужно, чтобы занимались конкретно с ними, а не с большой группой. Сейчас у нас в классе восемь человек, и то дочка где-то что-то не записала, не услышала, отвлеклась, недопоняла. К учебе относится как и все дети – по утрам идти не хочет. Но на каникулах скучает, спрашивает, когда собирать портфель.

После уроков у школьницы уйма занятий. Кроме рисования (она каждый попавший в руки кусочек бумаги превращает в картину) и танцев, ей по душе плавание. А вот театральная студия не пришлась по нраву, хотя девочка растет очень открытой, раскрепощенной. На улице здоровается с каждым прохожим, особенно уделяет внимание тем, у кого плохое настроение.

— Я увлекаюсь шитьем, Лиза тоже вслед за мной стала интересоваться, какие-то тряпочки уже пытается сшивать. А Юля не любит – у детей с синдромом Дауна плохо с мелкой моторикой. Ей больше нравится лепить, собирать пазлы с крупными элементами, играть в шахматы и шашки, – делится наблюдениями Виктория. – У солнечных детей есть и другие отличия от обычных. Например, ручки и ножки у них короче, потому физические нагрузки им даются тяжелее. Практически у всех нарушен фонетический слух и, как следствие, затруднена речь.

Виктория Кузнецова: «Общество готово принимать особенных людей. Я ни разу не сталкивалась с тем, чтобы на Юлю где-то косо посмотрели или что-то грубо ей сказали. Все наоборот».

Сестры Кузнецовы.
Фото из архива семьи Кузнецовых

Жизнь без страха

Когда Кузнецовы узнали о том, что скоро они станут многодетными родителями, страха не испытали. Перед их глазами были примеры, когда после малыша с синдромом рождались дети без патологий. На всякий случай Виктории предложили обследоваться: делали скрининги, брали анализы. Никаких подозрений на отклонение не было, и девочка родилась абсолютно здоровой.

— Юля новость о сестренке восприняла с восторгом. Когда встречала нас из роддома, прыгала, верещала, – умиляется Виктория Кузнецова. – Первые месяцы за нами по пятам ходила, чуть только малышка начинала плакать, сразу неслась ко мне, где бы я ни была. Она ее очень любит.

Сейчас Кузнецовы крепко стоят на ногах и сами помогают наладить жизнь семьям, где появляются солнечные ребятишки. Виктория вместе с супругом стояли у истоков Алтайской краевой общественной организации родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, «Солнечный круг». О ее создании совместно с другими родителями задумывались еще в 2011 году, а учредили спустя год. Теперь многодетная мама Виктория – правая рука председателя правления «Солнечного круга» Марины Чаплыгиной. Их общие цели – объединить родителей и специалистов для защиты прав семей с особыми детьми, улучшить качество их жизни и успешно интегрировать в общество. Они своим примером показывают, что солнечный ребенок способен сделать своих родителей счастливыми.

21 марта – Международный день человека с синдромом Дауна.

Впервые Международный день человека с синдромом Дауна провели в 2006 году на международном симпозиуме по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциаций «Даун-синдром». Теперь его отмечают ежегодно.