Правило жизни для родителей особенных детей – жить как обычная семья

Ноябрь 19 15:49 2018

Светлана Рахно не делит свою жизнь на до и после, когда старшему сыну Степану поставили диагноз «аутизм». До рождения сыновей Светлана Рахно занималась менеджментом, после – встала у руля общественной организации «Ступени» и помогает десяткам семей с особыми детьми. Она адаптирует зарубежные методики к своей действительности и много работает, чтобы Степашка жил как все.

Прекрасная мама и руководитель общественной организации Светлана Рахно с сыном Степаном и мужем Романом.
Фото Андрея Чурилова

Эмоции под контроль

Со Светланой Рахно я познакомилась в начале 2013 года, когда она вместе с коллегой Анной Мельниковой начала бить во все колокола, привлекая внимание власти к проблеме семей с детьми-аутистами. Ребят с расстройством аутистического спектра не принимали в детские сады и школы, не было подготовленных психологов и дефектологов, как и комплексной медицинской помощи. Так было не только в Барнауле и Алтайском крае, по всей стране.

— Период безысходности и растерянности я прошла довольно быстро, — вспоминает Светлана Владимировна. – Младшему Ване полгода, у Степашки – большой откат в развитии и глубокий уход от реальности, он мог часами лежать возле батареи, где тепло, и ничего ему не надо. Требовалось экстренно объединить семьи, чтобы дать возможность детям общаться, вытащить их из замкнутого мира. Создали общественную организацию родителей детей-инвалидов с аутизмом «Ступени».

Заявлялись на гранты, чтобы иметь возможность оснастить сенсорный кабинет, купить мебель, игрушки, оргтехнику, параллельно обучить сотрудника специальному массажу, ЛФК, гирудотерапии. На первое собрание в 2013 году пришло шесть пар родителей.

— Я никогда не стала бы тем, кем стала сейчас, если бы не болезнь Степашки, — уверена Светлана. – Сейчас я работаю поведенческим аналитиком. В России, к сожалению, не учат данной науке, поэтому обучалась у израильского русскоговорящего педагога. Сама платила за дистанционные курсы, потом стали помогать члены организации «Ступени», а на поездку эксперта в Барнаул средства выделил спонсор. Сейчас обучаюсь запуску речи неговорящим детям, очень хочу научить сына говорить. В 2016 году в России открылся Федеральный ресурсный центр «Аутизм» при Московском городском психолого-педагогическом университете, благодаря которому моя наука – прикладной анализ поведения – объявлена самой действенной при работе с детьми с аутизмом и в России.

Книга для Стёпы

Светлана начала с того, что устроилась воспитателем в детский сад, куда отдала Степашку. Через два года мальчик научился самостоятельно кушать, посещать туалет, жить по режиму: встал, оделся, умылся, позавтракал, пришел в детский сад. Занятия в «Ступенях» физической культурой и постоянное нахождение в социуме помогли ему перейти на новую ступень развития.

Светлана вспоминает, как вместе с Анной Мельниковой уговаривала родителей отдавать детей с аутизмом в детский сад как можно раньше. И те родители, кто услышал, сейчас присылают в организацию видео, где сын или дочь читают стихи перед классом, пусть и с опорой на визуальную картинку.

— Сейчас Стёпа ходит в третий класс интерната № 1 в поселке Южном, — рассказывает Светлана Рахно. — Первые два года с тьютером, она помогала сыну адаптироваться в среде сверстников, и ее услуги мы оплачивали из семейного бюджета. С сентября сын посещает два урока без тьютора, он вполне привык и ведет себя по-взрослому.

Стёпа любит слушать аудиозаписи сказок и спектаклей, может круглосуточно листать книги и журналы, лучший подарок для него – это книга. Восьмилетний Ваня мечтает стать изобретателем и придумать что-то такое, чтобы брат мог с ним разговаривать. Пока Степан общается с помощью книги, которую ему сделала мама. Устал – это подушка, соскучился – фото папы Ромы. В Америке семья Рахно заказала коммуникатор, где голосом Вани записаны фразы, которыми Стёпа общается с окружающими, и младший очень этим гордится.

Без ступеней пока не обойтись

В 2018 году АКОО «Ступени» выиграли президентский грант на проект «Ступени поддержки детей с РАС».

Проект направлен на педагогов, которые работают с детьми-аутистами в школах, интернатах.

— Мечтаю о том времени, когда «Ступени» не будут нужны, поскольку все педагоги и воспитатели края научатся работать с детьми с аутизмом: статистика заболевания растет, и, решив проблему с обучением специалистов, будет решена проблема принятия детей образовательной средой, – рассуждает Светлана Рахно. – А пока мы готовим подростков к самостоятельной жизни, реализуем проект сопровождаемого проживания «Путь к взрослению», сняли для этого квартиру. Мы приняли на работу нашего 18-летнего воспитанника с аутистическим синдромом, и от души радуемся, что он справляется с обязанностями, пусть и не сложными. Я счастливая женщина, мама и жена. И каждый раз про себя говорю спасибо мужу Роману, Анне Мельниковой и близким за ту первую ступень поддержки, благодаря которой у меня появилась и окрепла надежда.

За пять лет работы организации «Ступени» количество ее членов увеличилось с шести семей до 230.